______________________
A novembre il governo del Regno Unito ha annunciato la sua decisione, presumibilmente presa mesi, se non anni , prima, di affidare la gestione della piattaforma dati federata dell’NHS England a Palantir, una società tecnologica la cui lista di clienti comprende l’esercito americano, le agenzie di intelligence e ICE, e che attualmente fornisce supporto tecnico e morale alla miriade di crimini di guerra di Israele a Gaza. Poco più di un anno fa, il presidente della Palantir, Peter Thiel, disse all’Unione dell’Università di Oxford:
“Le autostrade creano ingorghi, il welfare crea povertà, le scuole rendono le persone stupide e il servizio sanitario nazionale fa ammalare le persone”.
Inutile dire che l’accordo, nonostante i bassi standard sostenuti dagli odierni partenariati pubblico-privato, è controverso ed è stato assegnato nonostante la promessa nel 2021 del governo britannico di non stipulare alcun nuovo contratto con Palantir senza consultare il pubblico. Primo. Il contratto per l’accordo è stato pubblicato il 21 dicembre, insieme a un contratto firmato con il colosso statunitense della tecnologia informatica sanitaria IQVIA per fornire “Privacy Enhancing Technology” per la Federated Data Platform.
Sia il governo che Palantir hanno insistito sul fatto che la privacy dei pazienti del servizio sanitario nazionale sarà rispettata e protetta e che i loro dati sanitari non saranno venduti a terzi. Eppure quasi tre quarti del testo del contratto, comprese, per ironia della sorte, quasi intere sezioni relative alla protezione dei dati e alla privacy, sono stati oscurati. In altre parole, non c’è modo per i pazienti o i medici del Servizio Sanitario Nazionale di sapere cosa è stato concordato. In totale, secondo l’organizzazione no-profit Good Law Project, 417 delle 586 pagine del contratto, compresi i paragrafi critici su come verranno gestiti i dati personali dei pazienti, sono state oscurate:
“Non solo… inaccettabile, ma illegale”
In risposta, il Good Law Project ha citato in giudizio il governo del Regno Unito nel tentativo di “scoprire il contratto cancellato della Palantir”. Dalla sua lettera di preazione :
La trasparenza e la responsabilità dei dati e delle informazioni sull’erogazione dei servizi pubblici rafforzano la fiducia del pubblico e la fiducia nei servizi pubblici. Permette ai cittadini di vedere come viene speso il denaro dei contribuenti; e consente un controllo indipendente della prestazione dei servizi pubblici. Supporta inoltre il funzionamento di mercati competitivi, innovativi e aperti fornendo a tutte le imprese informazioni sugli acquisti del settore pubblico e sulle prestazioni dei fornitori di servizi.
Riteniamo che ciò non solo sia del tutto inaccettabile, ma anche illegale. La politica del governo richiede che gli enti pubblici forniscano motivazioni quando i contratti vengono cancellati, ma nonostante la massiccia portata delle cancellazioni nel contratto di Palantir non è stata fornita alcuna motivazione.
La lettera di pre-azione solleva anche riguardo al contratto che il Servizio Sanitario Nazionale ha firmato con IQVIA:
Anche circa tre quarti del contratto di IQVIA sono completamente cancellati. Ciò include una sezione sulla protezione dei dati personali – proprio la questione per cui IQVIA è stata coinvolta – quindi stiamo sfidando il servizio sanitario nazionale anche su questo.
Ciò che rende tutto ciò ancora più preoccupante è lo squilibrio di potere tra il servizio sanitario nazionale e IQVIA scoperto dal medico e accademico Ben Goldacre nel 2020. Secondo Goldacre, IQVIA è libera di raccogliere e aggregare i dati ospedalieri del servizio sanitario nazionale e di venderli all’industria farmaceutica, ma può limitare l’accesso del servizio sanitario nazionale a questi dati raccolti e la sua capacità di condividerli con gli organismi di regolamentazione del Regno Unito.
Con l’imminente lancio della Federated Data Platform, NHS England afferma di impegnarsi a “essere trasparente” riguardo ai dati dei pazienti. Ma questi contratti cancellati dimostrano che non ha mantenuto questa promessa.
Crescente reazione pubblica
È improbabile che la notizia della spietata redazione delle 586 pagine del contratto rafforzi la fiducia in un accordo che già deve affrontare diffusi sospetti e ostilità da parte dei pazienti e dei professionisti del servizio sanitario nazionale. Decine di gruppi della società civile hanno scatenato una tempesta sulla prospettiva che così tanti dati personali altamente sensibili vengano gestiti da un’azienda statunitense, in particolare una così profondamente radicata nel settore della sorveglianza di massa in rapida espansione , e il governo sta già affrontando una causa legale che ne mette in discussione la legalità dell’affare.
“Palantir è davvero il tipo di azienda che vogliamo nel cuore del Servizio Sanitario Nazionale?” chiede Cori Crider, direttore di Foxglove, un gruppo di campagna dedicato a sfidare gli eccessi dei giganti della tecnologia. “Si tratta di un’azienda che, all’inizio della pandemia, non aveva esperienza di lavoro con il personale sanitario. Non sono un’azienda sanitaria. Non erano una società di dati sanitari. Erano essenzialmente un’azienda tecnologica che supportava spie, polizia, militari e forze di frontiera”.
Poco prima dell’annuncio dell’accordo a metà novembre, la Doctors Association UK (DAUK) ha inviato una lettera in cui esortava il governo a non consegnare l’accordo alla Palantir. La lettera è stata firmata da 149 medici, tra cui Sir Richard Thompson, ex presidente del Royal College of Physicians e la dottoressa Helen Salisbury, medico di famiglia e membro del consiglio di amministrazione della BMA. Di seguito sono riportati alcuni estratti, anche se vale la pena leggere la lettera per intero, soprattutto per i lettori residenti nel Regno Unito:
Sappiamo che state per firmare un contratto da 480 milioni di sterline con Palantir per la Federated Data Platform (FDP). Si tratterebbe del più grande progetto di centralizzazione dei dati del Servizio Sanitario Nazionale della storia. Molti di noi hanno lavorato nell’NHS abbastanza a lungo da assistere al fallimento di precedenti e costosi progetti informatici dell’NHS – da Care Data a General Practice Data for Planning and Research (GPDPR). Questi progetti sono falliti a causa della sfiducia dei pazienti. La esortiamo ad agire immediatamente per evitare che la storia si ripeta…
1. Garantire la fiducia del paziente – chiedere il consenso del paziente. L’FDP può avere successo solo se mantiene la fiducia del pubblico nel servizio sanitario, assicurando che i pazienti abbiano voce in capitolo sul modo in cui i loro dati confluiscono e vengono utilizzati al suo interno. Siamo preoccupati per i recenti cambi di rotta sulla possibilità per i pazienti di scegliere di non condividere i dati nell’FDP per usi che esulano dalle loro cure dirette. I ministri della Salute avevano inizialmente dichiarato che le riforme per la scelta del paziente e la chiarezza sull’applicazione dell’opt-out all’interno dell’FDP erano un’alta priorità per l’NHS England. Le FAQ sull’FDP sul sito web dell’NHS inizialmente dicevano che il National Data Opt Out (NDOO) si sarebbe applicato ai dati rilevanti nell’FDP. In seguito, è stata aggiornata per dire che i pazienti non possono assolutamente scegliere di condividere i loro dati sanitari con l’FDP, anche per usi diversi dalla loro cura. Le FAQ affermano che ciò è dovuto al fatto che i dati dei pazienti saranno sottoposti a un processo di ‘anonimizzazione’. Tuttavia, dato che i dati contenuti nella cartella clinica di un paziente sono incredibilmente dettagliati, temiamo che possano essere nuovamente identificabili anche dopo l’anonimizzazione.
Il sondaggio di YouGov… è un buon controllo della temperatura di questi piani. Ha rilevato che quasi la metà degli adulti in Inghilterra che non hanno ancora optato per l’esclusione, probabilmente lo faranno nel caso in cui la Piattaforma Dati Federata venga introdotta e gestita da un’azienda privata. Sarebbe un disastro per il Servizio Sanitario Nazionale.
2. Garantire la fiducia dei pazienti – scegliere un partner fidato. La esortiamo a valutare se Palantir sia il fornitore più adatto, affidabile ed equo per la FDP… Palantir ha una reputazione controversa ed è stato pesantemente criticato per il suo lavoro. con agenzie militari, di sicurezza, di intelligence e di polizia…
I leader di Palantir hanno rilasciato dichiarazioni pubbliche che ci allarmano. Il presidente di Palantir, Peter Thiel, ha detto alla Oxford University Union che l’amore dei britannici per il servizio sanitario nazionale è una “sindrome di Stoccolma”, aggiungendo: “In teoria, si potrebbe semplicemente strappare l’intera struttura dalle fondamenta e ricominciare da capo”. Domenica scorsa, l’amministratore delegato di Palantir, Alex Karp, ha dichiarato alla BBC, alla domanda se i dati del FDP potrebbero essere venduti in futuro: “Dal Governo britannico, non da me. Non ho la capacità di farlo”.
Per coincidenza, qualche settimana fa, Tony Blair, che durante il suo periodo come primo ministro ha gravato il servizio sanitario nazionale con prestiti PFI paralizzanti ed esorbitanti, ha chiesto al servizio sanitario nazionale di svendere i dati sanitari dei suoi pazienti, “per finanziare trattamenti all’avanguardia” e raccogliere i fondi tanto necessari per il sistema sanitario. Come ho notato, ciò che Blair propone è quasi certamente un pessimo accordo per i pazienti del servizio sanitario nazionale, ma potrebbe arricchire ulteriormente il principale donatore della sua fondazione TBI, Larry Ellison, il proprietario del colosso tecnologico Oracle, che sta cercando di diventare il più grande finanziatore del mondo e la più importante società di dati medici online che utilizza la sua tecnologia cloud.
Ora, torniamo alla lettera di DAUK:
La struttura del processo di approvvigionamento dell’FDP sembra dare un vantaggio sleale a Palantir. 36 ospedali dell’NHS sono stati arruolati in progetti pilota del software Foundry di Palantir, che servono come test per l’FDP. Nessun altro offerente, come Quantexa e un consorzio britannico, ha avuto l’opportunità di testare i suoi sistemi negli ospedali dell’NHS. Sembra che abbiano faticato a competere con il vantaggio di Palantir.
La reputazione controversa di Palantir e la percezione di un vantaggio sleale nel processo di approvvigionamento potrebbero indurre i pazienti a non fornire informazioni critiche e a diffidare del Servizio Sanitario Nazionale. La esortiamo a prendere in considerazione un fornitore più affidabile e a rivedere il processo di approvvigionamento…
3. Garantire il rapporto qualità-prezzo, i benefici per l’NHS e firmare un contratto per un sistema che funzioni. Abbiamo dei dubbi sul rapporto qualità-prezzo, sui benefici per l’NHS e sull’efficacia dell’FDP. La preghiamo di affrontare queste preoccupazioni durante una pausa. Dei progetti pilota in corso, 11 dei 36 sono stati sospesi o messi in pausa a marzo. Secondo la pagina web FDP FAQ, solo uno è stato riavviato. Siamo preoccupati per il fatto che una quantità così elevata di denaro possa essere spesa per un prodotto che sembra aver fallito in circa un terzo dei suoi casi di test.
I colleghi di alcuni dei centri pilota hanno riferito dettagli preoccupanti sugli stessi. Il Liverpool Heart and Chest Hospital ha riferito che il pilota Palantir: “non ha soddisfatto le nostre esigenze”. Il New York Times ha riferito che il Foundry di Palantir presso il Milton Keynes University Hospital Trust non funzionava con i sistemi dell’ospedale, costringendo il personale a inserire i dati manualmente.
Infine, sappiamo che ai direttori dei ospedali pilota è stato chiesto di recente dai dirigenti dell’NHS di firmare una lettera a sostegno dell’FDP. Solo 16 funzionari hanno firmato, il che suggerisce che la maggior parte degli ospedali che hanno sperimentato Foundry non si sono sentiti in grado di appoggiare l’FDP.
Il contratto Palantir è legale?
Vengono sollevate serie domande non solo sulla legalità della pesante revisione da parte del governo del contratto del servizio sanitario nazionale con la Palantir, ma sul contratto stesso. Alla fine di novembre, quattro gruppi, tra cui Foxglove, hanno intentato una causa contro il governo sostenendo che la piattaforma dati federata del servizio sanitario nazionale, che facilita la condivisione di informazioni, non ha alcuna base giuridica. Dal Guardian:
Questa potrebbe essere la prima di una serie di azioni legali motivate dal timore che il FDP possa portare alla violazione di informazioni sensibili sulla salute dei pazienti e alla vendita dei dati.
Rosa Curling, direttrice di Foxglove, un gruppo che monitora le grandi aziende tecnologiche e che sta coordinando la causa, ha dichiarato: “Il governo ha scommesso 330 milioni di sterline sulla revisione del modo in cui vengono gestiti i dati del servizio sanitario nazionale, ma stranamente sembra aver lasciato la parte in cui sono stati gestiti assicurarsi che il loro sistema sia legale.
“Non è possibile espandere in modo massiccio l’accesso ai dati riservati dei pazienti senza assicurarsi anche di rispettare la legge.”
I ministri devono ottenere l’approvazione parlamentare per il FDP prima che proceda, affinché sia legittimo, ha aggiunto. “Il governo deve tornare in parlamento per stabilire regole adeguate per la condivisione dei dati in questo sistema. Finché non lo fanno, infrangono la legge. Fino a quando non avranno le idee chiare su come onoreranno il diritto di rinuncia dei pazienti, saranno in un corso accelerato con il pubblico”.
Il problema qui è che gli attuali occupanti della Camera dei Comuni non tendono a rappresentare l’interesse pubblico su questa o su molte altre questioni di importanza generale, quindi, anche nel caso in cui la questione tornasse al parlamento, non c’è nulla da dire e non passerebbe facilmente, soprattutto considerando l’attuale stato dell’opposizione di Sua Maestà.
Il segretario ombra alla sanità del partito laburista, Wes Streeting, ha recentemente dichiarato che “terrà la porta spalancata” al servizio sanitario nazionale per il settore privato se il suo partito vincesse le elezioni generali ( h/t colonnello Smithers). La settimana scorsa, il Finance Times ha riferito che “gli investitori sono ottimisti sul fatto che un governo laburista possa ‘avviare’ opportunità per un maggiore coinvolgimento del settore privato nel servizio sanitario nazionale, compresa una maggiore esternalizzazione delle operazioni e un maggiore utilizzo della tecnologia”, come se questo fosse ciò che è stato fatto mancare durante in 14 anni di governo Tory.
https://www.asterios.it/catalogo/il-capitale-sorvegliante